| Date | Evènements | Pièce d'information |
| 16 Octobre 1971 | Naissance à Mulhouse (68) | |
| 9 Octobre 1973 | Diagnostic de l'Hypophosphatasie par le Dr. Med. T. ATORF de l'OLGAHOSPITAL Kinderklinik de Stuttgart (D) Perte des dents de lait. Dans mon cas cette maladie est héréditaire autosomique récessive, c'est à dire que les deux parents sont indemnes mais peuvent transmettre la maladie. |
RADIO |
| 16 Décembre 1977 | Opération d'une craniosténose réalisée par le Prof. CHAMPY, le Dr. LODDE et Dr. Daniel MAITROT aux Hospices Civils de Strasbourg (67) Mise en place de vis et de plaques dans le crâne. Perte de la vue à l'œil gauche car le nerf optique était compressé depuis trop longtemps entre les os du crâne. | RADIO crâne 13-09-77 N°1 crâne 13-09-77 N°2 |
| 26 juin 1979 | Opération enlèvement des vis et plaques dans le crâne | |
| 5 octobre 1979 | Dr. Daniel MAITROT aux Hospices Civils de Strasbourg (67) nous informe des résultats ophtalmologiques : œil gauche 5/10 sans correction oeil droit 8/10 avec correction |
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6 septembre 1983 |
Le Prof. J.G. JUIF aux Hospices Civils de Strasbourg (67) constate sur une radio de contrôle la trace d'une fracture ancienne (certainement de fatigue) au niveau du col du Fémur Gauche. | |
| du 29 décembre 1983 au 7 janvier 1984 | Hospitalisé pour fracture spontannée (de fatigue) du col du fémur Gauche. Mise en place de 3 vis. Opération réalisée par le Prof. J.M. CLAVERT à l'Hôpital de HAUTEPIERRE de Strasbourg (67) | |
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du 6 août au |
Hospitalisation pour fracture du fémur gauche (chute de vélo) et mise en place de 2 broches dans le fémur. Opération réalisée par le Prof. J.M. CLAVERT à l'Hôpital de HAUTEPIERRE de Strasbourg (67) | |
| 4 septembre 1985 |
Enlever 2 broches Fémur Gauche. Opération réalisée par le Prof. J.M. CLAVERT à l'Hôpital de HAUTEPIERRE de Strasbourg (67) |
RADIO |
| Du 26 novembre au 9 décembre 1987 |
Hospitalisation pour une fracture du col du fémur gauche (chute dans un escalier). Retirer anciennes vis et pose de 3 vis plus longues. Opération réalisée par le Prof. J.M. CLAVERT à l'Hôpital de HAUTEPIERRE de Strasbourg (67) |
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| Septembre 1993 | Opération fémur gauche suite à une fracture spontannée (de fatigue). Mise en place de 3 vis dans le col du fémur et de 6 vis ainsi que d'une plaque le long du fémur. Opération réalisée par le Prof. J.M. CLAVERT à l'Hôpital de HAUTEPIERRE de Strasbourg (67) |
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| En 1996 | Le Dr. Patrick HIRSCHHORN (Rhumatologue, ostéopathe) à Mulhouse (68), décide de me faire une 1ère ostéodensitométrie. | |
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14 Janvier 1999 |
Fracture spontannée (de fatigue) du fémur gauche (aucune opération, marche plusieurs mois sans appui avec des cannes anglaises). Suivi réalisé par le Prof. J.M. CLAVERT à l'Hôpital de HAUTEPIERRE de Strasbourg (67) | RADIO fémur G 7-03-00 N°2 |
| En 2001 | Le Dr. Patrick HIRSCHHORN (Rhumatologue, ostéopathe) à Mulhouse (68), décide de me faire une 2ème ostéodensitométrie. Les résultats comparatifs 1996-2001 montrent une perte de concentration osseuse de 25% en 5 ans au niveau du fémur ! | |
| Avril 2002 | Fracture de fatigue du fémur Gauche (aucune opération, marche plusieurs mois sans appui avec des cannes anglaises). Suivi médical par le Prof. J.M. CLAVERT à l'Hôpital de HAUTEPIERRE de Strasbourg (67) | |
| Septembre 2002 | Je lance un S.O.S par e-mail à plus de 40 médecins sur Lyon, Paris, Strasbourg... pour tenter de trouver un interlocuteur... | |
| 9 Octobre 2002 | Je rencontre le Dr. Yves ALEMBIK (Service de génétique médicale) à l'Hôpital de HAUTEPIERRE de Strasbourg (67) qui décide en liaison avec le Dr. Etienne MORNET (Directeur du laboratoire de Biologie Moléculaire de Versailles - Paris) de réaliser l'analyse de mon gène TNSALP pour identifier les mutations qu'il a subit. | |
| 4 Novembre 2002 |
Les résultats des analyses génétiques confirme le diagnostic de l'hypophosphatasie. Deux mutations sont mises en évidence par la méthode du séquençage du gène TNSALP :
La mutation E 174 K a déjà été répertorié comme responsable d'hypophosphatasie et est fréquemment retrouvé dans les formes modérées de la maladie. La mutation H 437 R n'a par contre jamais été décrite avant. |
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| 26 mars 2005 | Hospitalisation pour une fracture du fémur droit (chute de ma hauteur). Mise en place d'une broche maintenue par 2 vis dans le fémur (une dans le col du fémur et une en bas) Opération réalisée par le Dr HONCIUC (assistant du Dr Rémy SPEHLER) à l'Hôpital Emile MULLER de Mulhouse (68) |
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| 10 juin 2005 | Hospitalisation d'une journée pour retirer la vis du bas dans le fémur droit afin d'accéler la consolidation de l'os. Opération réalisée par le service du Dr Rémy SPEHLER à l'Hôpital Emile MULLER de Mulhouse (68) |
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| Janvier 2006 | Série d'examens trés complets pour faire un état des lieux : Analyse complète au niveau du sang, suivi de 24h d'urine, ostéodensitomértie, échographie adbominale et synthigraphie osseuse. La situation semble plutôt favorable mais le taux de vitamine D et de calcium reste en-dessous du seuil normal. Il est décidé d'une prise journalière de calcium et de prises ponctuelles de vitamine D afin de stabiliser le taux à un seuil normal et ainsi d'optimiser le fonctionnement du corps. | |
| 13 juillet 2006 | La consolidation du fémur s'est faite au bout de 7-8 mois mais des douleurs liées à de l'algodystrophie au niveau du genou droit ont rallongé de plus de 8 mois la marche sans béquilles. En Juillet 2006, retour à la normal. | |
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Courbes de 0 à 5 ans |
