Le 10 janvier 2005

• l'Association Française d'Aide et de Soutien aux Malades de Gorham et Hypophosphatasie Europe (tous deux membres d'Alliance Maladies Rares) écrivent au Ministre de la Santé, à la Directrice de l'Hopital Necker et au Dr Martine LE MERRER (coordinatrice du Centre) pour savoir ce qu'est devenu depuis 1an le Centre de Référence Maladies Osseuses Constitutionnelles. > Découvrez le courrier

LES REACTIONS :

• Le 13 janvier 2005, le Dr Martine LE MERRER cherche à nous joindre par téléphone
• Le 14 février 2005 : Suite un long entretien téléphonique avec le Dr Martine LE MERRER, les nouvelles sont plutôt rassurantes. Le Centre de Référence commence à fonctionner. Un quart de la somme demandé a bien été versée par le Ministère de la santé. L' embauche d'une pédiatre (depuis mi-septembre) et l'achat de matériel a pu être réalisés grâce à ces fonds.
• Une base de donnée pour collecter les informations sur les malades est en cours de développement à l'Hôpital Necker pour l'ensemble des Centres de Référence de cet Hôpital.
  Des pistes de travail concrètes ont été évoquées par rapport à l'Hypophosphatasie et une réunion de concertation devrait voir le jour. Cette dernière devrait avoir lieu à Paris en avril en présence du Dr Martine LE MERRER (Coordinatrice du Centre de référence), du Dr Etienne MORNET (Président du Comité Scientifique de l'Association) et de Steve URSPRUNG (Président de l'Association).
• Le 24 février 2005 Mme Isabelle LESAGE, Directrice de l'Hopital Necker - Enfants Malades nous envoi un courrier dans lequel elle reprends le contenu de la discussion que nous avons eu déjà eu avec le Dr Marine LE MERRER. Une information supplémentaire se glisse tout de même dans le courrier : une secrétaire semble également avoir été embauché grâce à la mutualisation des moyens de plusieurs centres de références de Necker...

les années passent 2004, 2005, 2006 :
PAS UN SEUL CONTACT DE LA PART DU CENTRE AVEC L'ASSOCIATION,
ni courrier, ni email, ni téléphone !

Avril 2007

Suite au témoignage d'une famille concernant l'accueil téléphonique de l'hôpital Necker et la non connaissance effrayante du Centre de référence au sein même de l'hôpital, nous sommes en droit de nous poser de sérieuse questions sur le sérieux et l'intéret qui sont portés à la qualité de la prise en charge et de l'accueil de malade à l'hopital Necker. Quel dommage !

Quel dommage également que la collaboration avec les associations de malades ne soient pas dans la philosphie de ce Centre de Référence ! Rappelons que ce travail figure dans le cahier des charges d'une Centre de Référence.

Nous présisons clairement la pertinance et les conseils qui pourraient vous être donnés dans ce Centre de Référence ne sont pas du tout remis en cause par nos critiques. Le Dr Le Merrer en charge de la coordination a toute notre confiance du point de vue scientifique !

Nous pointons uniquement l'opacité du fonctionnement de ce Centre et le manque de proximité avec nous les malades....

  16 au 19 mai 2007

Symposium Mondial organisé par l'association : Pas un mot de la part du Centre de Référence  qui aurait, à priori, pu attacher un peu d'intérêt à ce rassemblement international de scientifiques. Rappelons que c'était la 1ère fois qu'une conférence mondiale avait lieu sur l'hypophosphatasie et les présentations sur la partie osseuse étaient trés importantes bien entendu !

Rappelons également que le Centre de Référence a été invité à prendre la parole et qu'il n'a même pas dégné nous informer de sa présence ou non. Et pour cause, il était absent de ce grand moment pourtant si rare pour notre maladie.

Hypophosphatasie Europe a eu l'occasion de soulever ces soucis de non communication au travers d'enquêtes faites par l'Alliance Maladies Rares ou lors de colloques nationaux de bilan de ces centres mais...

... pour le moment rien ne semble bouger malheureusement pour tous les malades !

 

Voir aussi les rubriques :

Présentation  /  5 Formes de la maladie  /  Signes cliniques et prise en charge  /  Génétique  /  Phosphatase alcaline  /  Craniosténose