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SOUTENEZ NOUS ! |
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18/03/2009  Nous avons besoin de votre soutien !!
Adhérez et recevez régulièrement l'Hypopapote (journal de l'association) afin d'obtenir les informations les plus récentes concernant la maladie !
Devenez bénévoles, aidez nous a mener des actions d'information et de médatisation. Vous pouvez en mettre une sur pied autour de vous, dans votre village, demander à votre journal local d'écrire un article sur le sujet... Contacter nous, nous vous fournirons des documents et une aide pour communiquer.
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Remise de chèque à Riedisheim (68) |
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04/04/2010  La Bibliothèque municipale de Riedisheim (68) a fait son «Osterputz» en vendant des livres à petits prix pendant le Marché de Pâques les 27 et 28 mars dernier au profit de notre association ! Ce mardi 4 mai a eu lieu la remise du chèque de 2 569 € qui servira entre autre à financer une campagne d'information européenne et l'édition d'une plaquette. Un grand merci à la Ville, aux bibliothécaires et aux bénévoles !
> Découvrez la vente > Découvrez la remise du chèque |
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Intervention de José-Luis Millan (USA) |
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11/04/2010  Le Prof José-Luis Millan (membre du Comité Scientifique International de l'assocaition) du Burnham Institute de la LaJolla en Californie (USA) a fait une présentation sur l'hypophosphatasie durant le 1er Symposium autour de la Journée Internationale des Maladies Rares (26 février 2010) organisé par son institut.
> découvrez la vidéo intégrale (en anglais) Il y parle de notre association et du Symposium de Huningue (mai 2007) |
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Festival Art'Scénik (Théâtre) les 19-20 + 26-27 mars 2010 |
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11/04/2010  Pour le dernier évènement de l'année du Triangle, tous les bénévoles alsaciens se sont mobilisés pour proposer de la restauration au public mais aussi organiser un repas pour 200 kayakistes venu pour une compétition nationale à Huningue. Un grand merci pour cette mobilisation !
> Découvrez les photos |
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Une réunion riche et conviviale |
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28/02/2010  Le Conseil d'Administration s'est réunit samedi 27 février avec un ordre du jour très riches.
> Découvrez les photos |
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Rencontre du Lion's Club Mulhouse-Illberg (68) |
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19/02/2010  Le lundi 1 février, Steve Urpsrung (Président) et Marie-Claude Hoffschir (membre du C.A.) ont rencontré les membres du Lion's Club de Mulhouse-Illberg pour présenter l'association et le maladie.
> Découvrez les photos |
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Festival Label'Etoile (cirque-danse) 8-9 + 15-16Janv 2010 |
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28/02/2010  Durant toute la saison culturelle du Triangle de Huningue, l'association réalise des repas pour le public durant les Festivals qui sont proposés.
> Découvrez les photos |
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5 ème Assises de Génétique Humaine et Médicale |
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01/02/2010  L'association a participé aux Assises de Génétique Humaine et Médicale - Strasbourg du 28 au 30 janvier 2010, évènement annuel le plus important en France dans le domaine. Plus de 1 300 congressistes ont pu être sensibilisés et le bilan est très positif...
> En savoir plus, découvrez les photos |
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Ventes de sapins dans le Bas Rhin |
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22/12/2009  L'Office Municipal des Sports, des Loisirs et de la Culture de Marmoutier a vendu durant 2 samedis de décembre des sapins sur la place du Village. Merci aux courageux bénévoles qui ont bravés le froid pour soutenir notre combat !
> En savoir plus, découvrez les photos |
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Toute l'équipe vous souhaite de bonnes vacances d'été ! |
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03/07/2010  Nouveauté : le bandeau d'accueil de notre notre site évoluera maintenant au rythme des saisons et des activités de notre Hypo. Pour le moment soleil et repos, rime avec farniente sur la plage pour lui tout l'été ! |
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Souvenirs, souvenirs... |
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03/07/2010   En 2007, l'association organisait un Symposium International réel coup d'envoi officiel des travaux le traitement contre l'hypophosphatasie. A cette occasion des entretiens exclusifs nous ont été accordés par les scientifiques et médecins mais aussi des familles de malades. > Découvrez les vidéos
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Entretien exclusif du Président de l'association |
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26/06/2010  Aurélien, journaliste à Euradio vient de réaliser un entretien avec Steve Ursprung sur l'aventure associative menée par Hypophosphatasie Europe. > Ecoutez l'enregistrement |
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Sondage : Conséquences de la maladie sur les patients - par Enobia Pharma |
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14/04/2010  > découvrez les résultats complets du sondage La collecte des données se poursuit ! > participer ici
Hypophosphatasie Europe encourage tous les malades et leurs familles a se regrouper en adhérant à l'association pour renforcer son poids et ses actions au niveau international. > Comment faire ?
Toutes les formes de la maladies sont concernées ! Le combat continue, BATTONS NOUS ENSEMBLE ! |
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Un rendez-vous important à l'Agence Européenne du Médicament - mars 2010 |
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08/02/2010  L'association Hypophosphatasie Europe a participée au "Protocol Assistance" mis en place par l'Agence Européenne du Médicament (European Agency for the Evaluation of Medicinal Products - EMEA) dans le cadre du développement du traitement qui est en cours au Canada. > En savoir plus > Découvrir les photos |
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Julien, le 1er français a participer aux essais thérapeuthique au Canada |
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23/01/2010  Depuis 2006, l'association Hypophosphatasie Europe collabore étroitement avec le laboratoire Enobia. Grâce à ce travail fructueux mais aussi grâce aux soutiens apportés par plusieurs médecins et chercheurs mais aussi à la demande de la famille, la firme canadienne a acceptée de faire participer Julien (membre de l'association) à l'essai thérapeutique. > En savoir plus |
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Bilan d'un travail de recheche co-financé par l'association |
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17/11/2009  Le Dr Mornet a présenté lors de la dernière Assemblée Générale le bilan du projet, co-financé par l'association, qui consistait à pouvoir prédire la sévérité de la maladie due aux mutations. Ce travail de recherche effectué par le laboratoire SESEP (Versailles) s'intitulait "Etude fonctionnelle des mutations du gène ALPL responsables de l'hypophosphatasie".
L'assemblée est impressionnée par ces résultats et félicite le Dr Etienne Mornet. > En savoir plus |
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Brèves... |
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| Nouvelle vidéo dans le coin détente ! |
| > Brève du 26/06/2010 |
Installez vous confortablement dans le coin détente pour retrouver le sourire
> Découvrez la rubrique
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| Un soutien supplémentaire ! |
| > Brève du 15/05/2010 |
Le Centre d'Action Social de la Ville de Huningue (68) vient d'attibuer une subvention de 550 € à l'association.
Un grand merci pour ce soutien !
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| Témoignage de Lucile (20 ans) |
| > Brève du 25/04/2010 |
Découvrez Lucile (20 ans - Région de Toulouse), une nouvelle adhérente !
> Lire le témoignage de Lucile
> Lire le témoignage de Jean-Louis (son père)
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| Jardiner en fauteuil ! |
| > Brève du 24/04/2010 |
Découvrez la nouvelle rubrique trucs et astuces > En savoir plus
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| GRAND ALBUM PHOTOS DE SOLIDARITE |
| > Brève du 15/04/2010 |
Hypophosphatasie Europe lance un grand album photos de solidarité !
Vous êtes des milliers à venir consulter notre site chaque année... Témoignez nous votre soutien en nous envoyant votre photo par email à contact@hypophosphatasie.com
Une action symbolique pour tous !
> Découvrez l'album photo
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| Publication scientifique - Mars 2010 |
| > Brève du 15/04/2010 |
Une étude de l'efficacité d'un traitement au Tériparatide sur une patiente adulte vient d'être publiée... Les résultats sur la durée ne semblent pas très stables...
> En savoir plus
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| Enquêtes |
| > Brève du 20/02/2010 |
L'association participe déjà depuis des années, avec beaucoup d'autres associations, aux enquêtes de Recherches & Solidarités comme nottament celle sur la Générosité des Français en 2009. > découvrez la sythèse des résultats.
L'Alliance Maladies Rares, à laquelle l'association adhère, vient de publier une enquête sur les attentes et besoins des malades (et des familles) atteints de maladies rares dans la Région Languedoc-Roussillon. > découvrez les résultats
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| Bourse européenne en 2010 |
| > Brève du 30/11/2009 |
Hypophosphatasie Europe a toujours, depuis sa création, cherché à stimuler l'intérêt des jeunes médecins et chercheurs pour l'hypophosphatasie. Dans le cadre de cette démarche, l'association lancera en 2010, une bourse européenne de 9 000 € permettant de couvrir :
- une partie du salaire d'un jeune médecin qui consacrerait une partie de son temps à un programme de recherche sur l'hypophosphatasie
- ou compléter le financement d'une bourse de thèse de doctorat portant sur l'hypophosphatasie.
> En savoir plus
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| Témoignage de Daniel |
| > Brève du 06/11/2007 |
Découvrez le témoignage de Daniel. (né le 03 mai 1964 à Angers - 49). De 1990 à novembre 2006, Il exerçait la profession d’agriculteur (vaches laitières). Sa maladie a été officiellement diagnostiquée en 2002... > Lire son témoignage
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| Témoignage de Michel |
| > Brève du 06/11/2007 |
Découvrez le témoignage de Michel (né le 03.05.1964 à Angers), qui n'est qu'autre que le frère jumeau de Daniel. Il était moniteur d’auto-école depuis 11 ans... Lire son témoignage
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| Retrospective du Symposium International mai 2007 |
| > Brève du 06/11/2007 |
L'association a organisée du 16 au 19 mai 2007 un Symposium International avec plus de 80 médecins et chercheurs du monde entier. > Découvrez les photos
Souvenez-vous le laboratoire ENOBIA présentait en 1ère mondiale, les résultats obtenus sur la souris concernant l'élaboration d'une enzyme phosphatase alcaline modifiée
> En savoir plus
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